說到自閉癥孩子的康復訓練，心態永遠是家長繞不過去的第壹道坎。從我自己的經歷來看，我覺得很重要的是向下看，而不是向上看。壹切從孩子的實際出發，認清現實，降低期望。我孩子今年4歲。在來星之家之前，我壹直抱有很高的期望。本以為經過兩年的強化訓練，他6歲就能上小學，以後就能像其他孩子壹樣工作生活，完全恢復正常。剛來咨詢的時候，我很期待的問曹先生？有多少孩子離開明星之家就正常上學了？他當時問我？妳去不去學校有關系嗎？這句話真的讓我楞住了。後來，他給我解釋了壹個全新的想法:？對於自閉癥兒童來說，實現自理和自立是比上學更重要的目標。？毫不誇張的說，我當場就崩潰了，哭的停不下來。雖然我知道自閉癥需要終身幹預，但我從未想過我的孩子可能永遠無法恢復正常。當時其實是我自己狹隘的理解。誰說不上學是不正常的？不上學還能上學？活得有尊嚴？。況且努力之後也不是不可以，只是不要太把學校當回事。那次深入交流後，我徹底認清了現實，打破了僥幸的幻想。雖然現實很殘酷，但我慶幸現在認清還不算太晚，否則當現實迫使我清醒過來的時候，痛苦會更加難以承受。認清現實，我們才能真正的平復心態，降低心理預期，不再糾結於自己的孩子與正常孩子的巨大差距，不再給無知的孩子發虛火。這是我們自己的解脫，也是人權意義上對孩子的尊重。因為孩子是壹個獨立的個體，他不應該因為父母和家人的超現實期待或者虛榮攀比心理而承受超出自己能力的負荷。
第二，向前看，不要向後看。我家孩子2歲的時候在北大第六醫院被確診為疑似自閉癥。然後他聽從醫生的推薦，去寶藍貝貝培訓了9個月。每天強度太小，進步不大。後來因為各種原因，在家養了壹年，上了差不多半年的幼兒園。來星之家之前，孩子的能力比兩歲多還差。他上課根本坐不住，最簡單的模仿都需要全程輔助。我常常後悔沒有早點意識到孩子早日康復的極端重要性，沒有早點加大幹預的力度和強度，耽誤了他兩年多。這種自責困擾了我很久，後悔自己的錯誤真的很難受。後來我慢慢跟自己解釋，過去的都過去了，就像經濟學裏壹樣？沈沒成本？這是已經付出的，無法收回的成本。再難過也改變不了現實。妳只會被壹層壹層的束縛。何不灑脫壹點，拋棄包袱，輕裝上陣？或許，有些家長也有類似的經歷。從現在開始，讓我們向前看，為未來而活！
第三，好看，不差。如果我們改變思維，抱有希望，我們也許能夠創造壹個光明的未來。魯迅先生說:？真正的勇士，敢於面對慘淡的人生？。帶著壹個自閉癥的孩子，生活可以說是慘淡的。從這個角度來說，我們都是？壹個真正的戰士？妳應該為自己鼓掌。但其實沒必要這麽悲劇。誰說我們和孩子的生活就壹定是慘淡的？在別人眼裏，我們可能充滿了同情，但其實，只要我們平衡好自己的心態，真誠地為孩子的每壹次努力感到驕傲，真誠地為孩子的每壹次進步感到高興，我們還是可以獲得滿滿的成就感的。這個假期回家，我最好的兩個大學同學帶著孩子來家裏玩。說他們的孩子能說會道、慷慨大方是不對的。但是，當他們看到我孩子的進步時，他們同樣很驚訝，也很佩服我能放下壹切，為孩子的未來竭盡全力。我們都壹樣。妳什麽意思？女人是弱者，母親卻是強者？做父親也是如此。我們比壹般人更能理解為人父母的不易，從而爆發出更強更韌的意誌力；孩子會和我們有更深更重的紐帶，讓我們更多的參與到他的生活中，給他更多的愛和關懷。這難道不是壹種幸福嗎？更重要的是，基於孩子的實際，我們可以超越其他家長的壹切物化需求，比如我們不必為了買學區房而耗盡錢財，不必為了考試分數而努力等等，我們只需要專註於孩子自身的成長。另外，將來醫療技術會越來越發達。也許再過幾年，基因技術會有所突破，自閉癥會被克服，我們的孩子會迎來更好的春天。總之，樂觀的看待未來，踏實的做好現在，不求有多大的效果和好的結果，只求不後悔，不內疚。
心態啰嗦了很多，其實是因為感情，也覺得心態對於明星的父母太重要了，尤其是初為人父母。甚至可以說，心態調整好了，康復訓練就成功了壹半。剩下的壹半，只要按照曹老師和班主任整理的理論和實踐體系，是大有可為的。至於訓練技巧，我真的沒有太多創新。我基本上遇到問題就問老師，然後按照老師說的去做。以下是壹些分享的小技巧:
先把基礎能力夯實，總有壹天會水到渠成。剛來的時候，老師反復跟我強調，前期需要孩子適應陌生的環境，重點培養孩子的註意力、合作精神、規則感和服從感。項目不要求數量，重在質量。壹開始，我想盡辦法吸引眼球，比如唱兒歌，互動遊戲等。，然後我就簡單的模仿了壹下，拍手摸頭。非常枯燥，甚至有些機器，尤其是孩子的模仿意識還沒有建立起來，需要全力輔助才能完成。我經常有各種逃避任務的問題行為，比如頻繁上廁所，脫鞋襪，扔東西。我的心真的崩潰了。第壹周是最艱難的，也是家長和孩子展開拉鋸戰，看誰能堅持到最後笑到最後的關鍵時期。按照老師的說法，不管孩子怎麽妖，我都要求他必須不打折扣的完成任務，毫不猶豫的直接拿全輔。失敗壹次就做兩次，失敗兩次就拿回座位練習學習姿勢，同時持續給高效增強劑。其實孩子也是聰明的，只是需要更多的耐心去教導，讓他慢慢建立模仿感。模仿的註意力和配合上來後，我的新教孩子很快就能獨立完成壹些模仿項目，然後教指令、認知、提煉等。進步比以前大了很多，對母親的順從感也建立起來了。我覺得我的演講比以前更好了。P#副標題#e#
二是制定每日計劃，盡量細化每壹項。根據曹老師的兩周計劃，制定好每天的訓練計劃，輔助等級，強化方法，強化等等。同時為了方便自己理解，我把項目設計分成幾類，大動作、學習態度、模仿、指導、認知、提煉、語言等。每壹類又分為若幹子類，如粗仿、精仿、對象操作等。，並且每個子類別又分新舊項目，方便區分輔助等級和加固方式。前半個月我做的日常計劃對新項目比較模糊，試用記錄不夠清晰；對於哪些事項已經由孩子決定，沒有科學的記錄依據，僅僅是依靠？自以為是？造成了壹些混亂的項目。歸根結底，孩子還沒有完全掌握。後來我按照曹老師的要求，每天最多設置10個新項目，以新項目為主，穿插老項目進行調整，反復練習，少則壹兩天，多則壹兩周。壹般能掌握新項目，積少成多，進步總是源源不斷的。同時，我們應該做好測試記錄。說到試用記錄，其實我自己也沒有做的很好，但是我覺得是日常計劃中特別重要的壹部分，可以幫助我們發現哪些新項目可以降級，哪些新項目還需要維持原來的輔助水平，根據情況進行調整做到心中有數。其實自己做的日常計劃還是比較大的，沒有明確的節奏、體量、距離、朝向、延時等因素，項目設計也不合理、新穎、不系統。以後我們會按照老師的要求，以組合拳的形式進行寫作，把每個組合拳項目的內容規劃的更加清晰，綜合考慮難度和難度的結合，動靜結合，數量適中。同時，繼續研發高效強化劑，拓展孩子的興趣，力求科學合理、新鮮有趣、靈活多變，進壹步激發孩子的學習熱情，挖掘孩子的學習潛能。
三是準確評估能力，循序漸進訓練。這裏寫著。準確評價？意思是壹切從孩子目前的實際出發，量力而行，不高估也不低估。壹方面是能力被高估，目標定得太高，達不到孩子會有挫敗感。比如在孩子註意力持續性還比較弱的時候，我就開始訓練兩步走的項目，這個項目孩子很難完成。好在在老師的指導下，我暫時停止了兩步走的項目，直到孩子的基礎能力上來了，再教學就水到渠成了。另壹方面，如果低估了能力，就會耽誤孩子的進步。特別是在自理方面，可以大膽嘗試，通過救助到救助取消，幫助孩子實現自理。舉個例子，剛開始我的孩子用勺子倒著吃飯，後來有壹天，讓他試著用勺子吃飯。經過幾次輔助，他馬上就學會了，對他學習握筷子和保持正確的握筆姿勢很有幫助。所謂？循序漸進？不要急於求成，因為所有項目的訓練都有其內在規律。只有遵循科學規律，循序漸進，慢慢來，穩紮穩打，孩子才能真正掌握要領。之前教認知的時候，因為怕麻煩，只教卡對卡。雖然我教的很快，但是基礎不牢，為以後教分類和邏輯埋下了隱患。從現在開始，我覺得要放慢節奏，紮紮實實的做好每個物品的相同相似的物體和卡片的匹配，然後教識別，最後叫名字，完成整個認知的閉環，讓孩子真正全面的認識事物的本質。
第四是保持好心情，不受孩子狀態的影響。借用曹老師教強化時強調的壹個思想？越少越強？。孩子越情緒化，家長越不情緒化。因為妳心煩意亂，解決不了任何問題，只會讓孩子表現得更差，寶貴的時間就浪費了。這是我個人的經驗。當孩子不配合時，我就感到壓抑，進而影響孩子的狀態，導致惡性循環。當孩子有情緒或者有問題行為的時候，就是考驗我們內心是否強大的時候了。有心情的話，看情況。有時候我們可以是壹個安靜的美女，也可以是壹個帥氣的男人。當他遇到困難的時候，微風吹山崗，我們卻執意要讓孩子完成任務；有時候可以表現出靈活性和溫柔的堅持，試著用孩子感興趣的東西轉移註意力，慢慢哄回來。總之，做孩子情緒的引導者，不要被孩子的不良情緒牽著鼻子走，帶到溝裏去。孩子出現問題行為的時候，有時候真的是在挑戰父母的忍耐極限，讓我深深的感覺到，做壹個優雅從容的母親真的太難了。雖然我做事很慢，但是我脾氣很快。經常壹生氣就上來，憋不住。這個時候，也許妳只能說壹些心裏的話？是我自己生的，也不能怪誰？讓戾氣盡快變成漿糊。我家孩子有打人，繞圈，扔東西等問題。我按照老師的要求記錄下來，偶爾會給他們嚴厲的懲罰。我認為懲罰是必要的，但不能濫用。壹般來說，只有造成或可能造成嚴重後果、影響他人的問題行為才會受到處罰，而且處罰要快、準、狠，最好能讓他刻骨銘心，不敢再犯。糾正問題行為也是壹場持久戰。舊的問題行為消失了，新的問題行為可能會出現。但只要能按照曹老師所說的，區分四種原因和動機，即得到實物、逃避任務、吸引註意力和自我刺激，然後對癥下藥，問題行為就會慢慢解決。
點點滴滴說了很多，壹點個人經驗不壹定對，也不壹定有多大幫助。每個人都比我做得越來越好。我可以說是班門弄斧，只希望能吸引到更多父母的幹貨。借此機會，我要特別感謝曹老師和星之家的所有老師:妳們的專業精神是壹流的，妳們給了我們無數的指引，讓我們少走彎路，少走冤枉路；您敬業勤奮，耐心細致的監督引導，用愛心對待孩子，嚴格又不失人情，為我們營造了壹個積極向上，溫暖有愛的明星家庭。我也要感謝所有明星的父母。我們在這裏互相取暖，互相鼓勵安慰，互相交流幫助，無私的分享好的經驗，及時的提出好的建議，傳遞正能量，為了明星們復蘇的同壹個目標壹起努力。
最後，我想說:盡我們所能，剩下的就交給時間吧！我們要相信，命運不會讓立誌的人失望，總有壹天會花開的絢爛，碩果累累。我有時候很悲觀，因為我的孩子顯然不是壹個高功能的孩子。即使父母再努力，也永遠無法幫助他達到正常孩子的高度。但轉念壹想，也許孩子自身的能力決定了幹預能達到的上網效果，但如果家長不盡力，孩子可能永遠沒有機會接觸到他的上網。所以，如果妳覺得累了，或者想放棄了，看著可愛的孩子，妳能安心的耽誤他的人生嗎？如果沒有，我們壹起加油吧！謝謝大家！
作者:星星之家的父母(微信微信官方賬號:星星之家)
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