7萬網友助“粘寶寶”尋藥進展神速 試藥在望
第四季的《中國夢想秀》舞臺上,身患罕見病的13歲“粘寶寶”顧若凡,用她在脆弱生命面前的淡定與堅強感動了全國觀眾。節目播出後,網上隨即掀起 “拯救粘寶寶,尋找特效藥”的微博接力行動,引發近7萬網友的轉發支持,更有楊坤、李亞鵬等壹眾明星加盟助力,尋藥消息擴散後,很多能夠幫上忙的觀眾及組織也紛紛聯系節目組了解情況,提供可行建議及資金幫助。在眾人的齊心推動下,事情進展神速,2012年12月,浙江衛視聯合中國社會福利基金會和杭州的醫院,已與生產黏多糖癥特效藥的“拜瑪琳”藥廠取得聯系,由於藥物正處臨床試驗階段,雙方正積極協商爭取試藥名額,不出意外相信很快即可達成***識,讓小若凡用上救命藥。
楊坤李亞鵬壹眾明星力挺 7萬網友集體發力傳播
節目播出後,微博上發起的#拯救粘寶寶,尋找特效藥#接力行動,短短4天之內,得到了近7萬網友的熱心支持和轉發。李亞鵬、楊坤、陳思成、杜威、鄧飛等各界明星個公眾人物也在第壹時間加入到接力傳播中。李亞鵬在微博中表示:被小姑娘我相信妳和謝謝大家弄得淚流滿面。楊坤轉發:有誰能幫助這個十三歲的孩子?求轉發,求幫助。“夢想大使”更在錄制當天及動用自己關系,聯系到美國的教授朋友,積極尋藥。央視《晚間新聞》主持人趙普也在節目播出後第壹時間內發短信致謝節目組——“感恩,感謝!”
公益組織協助尋藥成功 進展神速試藥機會在望
當前美國“拜瑪琳”藥廠已經研制出針對粘多糖癥的藥物,還處於臨床試驗階段。據“粘寶寶”小若凡的媽媽說,很多參與臨床試藥的患者,病情都得到了極大改善,骨骼開始正常發育,恢復力強的已健康似常人,但是由於諸多限制,若凡爭取不到試藥名額,如果等到藥物研制成功並上市,保守也要6年時間,孩子等不了,登上夢想秀舞臺,希望能夠憑借社會的力量,或者是相關專家,或者是公益組織,聯系到“拜瑪琳”藥廠獲得試藥名額。
在眾多公眾人物和熱心網友的轉發幫助下,事件迅速推進,浙江衛視已經成功與“拜瑪琳”藥廠取得聯系,擬與中國社會福利基金會攜手並聯合杭州的醫院,以機構名義向藥廠發出試藥申請,2012年12月,雙方協商順利,相信不出意外,“粘寶寶”顧若凡很快就能如願試藥。